在我们人生的刻度上，十年是一个重要节点。今年，33岁的单女士即将迎来与薛军主任相识的第十年。这些年里，单女士数不清有多少次辗转南京与亳州两城之间，而如今，他们共同将目的地改签为黄山。

 

偶然结识，他们开启十年医患情缘

 

9年前的7月，在外务工的单女士反复出现感冒发热症状，本以为是天气炎热、工作太累导致，但回家休养了一段时间仍不见好转。恰好单女士的邻居是医生，交谈时发现她的嘴唇发白，建议单女士去医院查一下血像。

 

单女士先来到了家附近的医院，做了多项检查却未寻到病源。与家人讨论后，单女士前往南京市第一医院就诊。对于此时的她来说，多等待一天，便会被恐惧情绪多摆布一天。

 

那时的薛军主任就职于南京市第一医院，单女士就诊那天正好是薛军主任的门诊日。这次偶然的结识，开启了二人长达十年的医患情缘。

 

来院后，在薛军主任的建议下，单女士完善了骨髓穿刺术检查。根据各类检查结果以及病程发展特点，薛军主任确诊单女士为「再生障碍性贫血」，予以口服环孢素抑制免疫。由于再生障碍性贫血患者需要定期复查，在随后的几年里，单女士每月都要辗转于亳州与南京之间，反反复复踏上同一段路，这期间一直都是薛军主任接诊。经过免疫抑制剂治疗，单女士的血像和骨髓像完全恢复正常。

 

疾病不是突然变化的，而是突然被发现的

 

2020年，出于新冠疫情防控管理，单女士不得不在当地医院进行复查和用药管理。也就在这时，单女士的病情出现了新的变化，早起时发现自己的尿液颜色较深，呈现浓茶甚至酱油样颜色，几日后仍不见改变。单女士前往当地医院就诊，完善相关检查后，疑似为「阵发性睡眠性血红蛋白尿（PNH）」。

 

因为血液类疾病有着隐匿性、相似性等特点，常常会有误诊、漏诊等情况发生。与血液疾病打了五年交道的单女士深知这一点。为了进一步确认病情，单女士立即通过手机与薛军主任进行联系，将相关检查资料与病情发展变化一一告知薛军主任。

 

“怎么突然就变成PNH了？”面对单女士的疑问，薛军主任告诉她：“57%~70%的初诊再障患者会伴有PNH克隆，正常人也会出现PNH克隆。如当时检测出PNH克隆或临床上伴有溶血症状的话，我们就诊断为再障-PNH综合症。但由于PNH克隆的细胞数量非常少，在疾病初期不会出现明显的血红蛋白尿症状，因此在再障治疗过程中，我们需要密切监测PNH克隆数。所以说，疾病不是突然变化的，它只是突然被发现了。”

 

得到“老朋友”的一番解释，单女士悬着的心也放了下来。结合单女士的症状与相关检查，薛军主任与实验室合作完成相关各项检验，最终确诊单女士为PNH。他们俩又共同迎来了新的挑战。

 

（再障和PNH都是后天获得性造血功能衰竭性疾病。再障是由于各种原因导致造血干细胞的破坏和数量减少导致无法生成足够数量的血细胞，引起出血、贫血、感染等症状。PNH是由于造血干细胞的锚定蛋白的基因突变导致生成的血细胞膜缺陷，易受补体破坏所引起的一种溶血性贫血，病人表现为血红蛋白尿（酱油色尿）发作，尤以夜间为重。再障和PNH二者之间有着密切的关系。）

 

疫情全面放开后，单女士便前往南京，再次来到了熟悉的诊室，接受薛军主任新的治疗方案。

 

共同改签目的地：黄山

 

2024年7月初，薛军主任入职黄山首康医院。得知薛军主任换了工作单位的消息，单女士义无反顾跟随薛军主任来到离家更远的黄山市。

 

问及对黄山的印象，单女士告诉我们：“第一次来的时候，环境与医护都让我觉得陌生，但薛军主任来查房时，我便瞬间觉得熟悉起来了。黄山离我家确实比南京远，但不管薛军主任在哪，我都决定跟着他继续治疗。”

 

原本约定一周后的复查日，单女士比约定的时间来得早。因为天气炎热，她再次出现酱油色小便，且伴随乏力、食欲不振等多种症状，于是提前来到了黄山首康医院。

 

入院后，薛军主任立即为单女士完善相关检查，用药改善单女士食欲。同时，薛军主任为其进行目前先进、最优的治疗方案——注射“依库珠单抗”靶向治疗。出院时，单女士乏力症状改善，食欲也大大改善。度过药物短效期后，单女士只需2~3周来一次黄山。

 

此时已是单女士第三次来到黄山首康医院，她已经与医护人员熟悉地攀谈，也能点到适合自己口味的饭菜，这些小小的改变也让单女士逐渐融入到新的治疗环境中。

 

亳州——南京这条路，单女士已经走了很多遍，如今在治疗第十年的节点，她与薛军主任又先后奔赴黄山，祝愿单女士能够健康度过人生中的每一个节点，同时我们也希望黄山这个城市能够给单女士带来新的转机、新的希望。